Al otro lado de la mesa

LA ENFERMEDAD

Volviendo del hospital, observé con detalle, quizás por primera vez, antes siempre atolondrada no tenía tiempo para fijarme en que un momento antes de la salida de Barcelona se divisaba un mar de color platino, iluminado por tenues cortinas de sol, lo que emergía era un paisaje de interior, de textura frondosa y horizontes toscanos.

Hoy el cielo está encapotado: la primavera se resiste. Una lluvia fina ha dejado las calles desiertas y hace frío, de modo que se agradece el calor. Mi casa es un lugar acogedor, con trazos de vida cotidiana intensa: una agradable madriguera.

Cansada y agotada por el viaje y las pruebas que me han realizado, me he sentado en mi sillón pensando qué difícil es estar al otro lado de la mesa… ser “paciente”

Como médico siempre he luchado por conseguir una medicina más atenta, más afectiva, más humanizada… Sin embargo, ahora como enferma de cáncer me he dado cuenta que no reparé en lo que representaba ser paciente.

Mientras hacía una derivación o solicitaba las pruebas necesarias para comprobar tal o cual cosa, no valoré el tiempo y quebraderos de cabeza que le representaría a esa persona hasta finalizar las pruebas, no lo hice y me conmuevo al pensarlo.

En sí, hay un proceso de estigmatización externa que hace que a veces se mire al enfermo como a un desahuciado, y también de autoestigmatización. A diferencia de otras enfermedades, muchos de los pacientes de cáncer, cuando reciben el diagnóstico, abandonan. Abandonan la vida no en el sentido de que se entreguen a la muerte, sino que dejan de vivir la vida que vivían. El impacto es tan fuerte que se produce una ruptura vital. La enfermedad te domina, y la sociedad, de alguna forma, te invita a abandonar cuando te aconseja que cojas la baja y te quedes en casa; cuando, con la mejor intención, te dice: tienes cáncer, ahora debes pensar en ti; haz lo que te plazca. Es una forma de decir: cómo vas morir, cumple tus deseos, entonces dejas de ser Maite para ser, como decía Susan Sontag, “la enfermedad”.

El paciente de cáncer sufre un proceso de despersonalización. Pasa a ser un yo-cáncer. Yo he luchado contra estas fuerzas que te empujan a recluirte. Yo he dicho: me encuentro bien, voy a hacer cosas. Quedarme en casa es una opción que yo agradezco, y que en un momento dado puedo necesitar; pero mientras pueda he de seguir haciendo de hermana, hija, de amigos, y he de seguir con mi tarea profesional. ¡Claro que el enfermo de cáncer tiene derecho a quedarse en casa! Pero también tiene derecho ser la persona con motivación e ilusiones de futuro.

Es sorprendente cómo perdura el estereotipo negativo, cuando ahora mismo se curan más enfermos de los que se mueren y es por muchos motivos, entre otros porque seguimos utilizando un lenguaje estigmatizador. Del terrorismo decimos que es el cáncer de la sociedad, no decimos que es el infarto o el ictus de la sociedad. Ese lenguaje implica un poso cultural que acaban interiorizando los propios enfermos. Naturalmente, también influye que todos hemos tenido un precedente en la familia que ha terminado mal.

De todas maneras, mi visión de las cosas ha cambiado en un aspecto de forma radical: he aceptado mi muerte. Mi muerte joven, quiero decir. Creo que ya no puedo esperar de la vida mucho más. Pero no hay hipocondría y tampoco tengo miedo. Acepto que he tenido mala suerte, pero la enfermedad también me ha reforzado. Observo las cosas con más distanciamiento.

Sí. La resignación existe. Piensas: así es la vida, unos mueren de cáncer y otros de sed en una patera a la deriva. No es algo que nos tenga que ocurrir a todos, pero a algunos nos ocurre, y entonces te parece absurda la obsesión por vivir mucho tiempo. Hay que aceptarlo, y no tiene mucho sentido desesperarse antes de hora. Eso sí que lo tengo claro, no vivo con angustia. Hay momentos en que estoy muy triste y hasta me pongo a llorar, pero creo que lo llevo con dignidad, de manera que no sea una carga para nadie. También hay un redescubrimiento de la vida interior y un mayor compromiso. No estoy reclamando más asistencia para mí, que tengo una buena asistencia; la estoy reclamando para todos los pacientes, y sobre todo escribo todo esto porque creo que mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos encontraron.

Acumulamos energía luchando contra el cáncer, es mejor gastarla en hacer cosas positivas que martirizar a la gente o martirizarte a ti mismo. Al convertirte en enfermo puedes volverte egoísta y llegar a ser desagradable con los demás, que no tienen la culpa de lo que te ocurre. Yo procuro ser afable. Soy bastante emotiva, pero también soy irónica y sé distanciarme bien de las cosas. Puedo vivir con bastante frialdad lo que la gente vive con mucha tensión. Y paradójicamente, tengo mucho más tiempo para hacer lo que quiero porque mentalmente tengo muy despejado el cajón de los problemas.

La gente gasta mucha energía en odiarse, en crearse problemas perfectamente evitables, en cosas banales. Yo parto de la idea de que no tengo que tener problemas: ¡ya tengo un problema! Y por tanto, cuando alguien me viene con uno nuevo intento situarlo rápidamente en un contexto resolutivo: a ver, ¿tiene solución o no la tiene? Si no la tiene, no gasto más energía. Tengo las prioridades muy claras. Pienso: aquí mi familia y amigos, y cuanto más tiempo disfruten de mí, y yo de ellos mejor; por eso ahora lo que quiero es ganarle tiempo a la enfermedad para estar con ellos.

EL SISTEMA

Tenemos un sistema de valoración de los profesionales que incide mucho en los aspectos científicos, dando por hecho que la asistencia se presta bien, pero no siempre es así. Si nadie se encarga de valorar los aspectos asistenciales significa que para el sistema no tienen valor, y la prueba es que no hay indicadores hechos por pacientes sobre calidad asistencial. Al final, lo que los pacientes queremos es que nos cuiden. Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar. Hay estudios que demuestran que recibir buenos cuidados aumenta no sólo la calidad de vida, sino también la supervivencia de los enfermos de cáncer.

Los enfermos tienen un nivel educativo cada vez más alto, quieren tomar sus propias decisiones, y para eso necesitan buena información. Con Internet disponen de una gran cantidad de información, pero poco digerible. Había que filtrarla y organizar la forma de facilitarla.

Pero parece que los médicos cada vez controlan en la deshumanización de la medicina ¿no influye también la organización? La organización sanitaria sigue un modelo industrial en el que se prima la productividad y la cantidad por encima de la calidad; al que se llega mayoritariamente por urgencias, y que consiste en llenar agendas y salas de espera. Si nos preguntaran a los pacientes, ciertamente no elegiríamos este modelo, sino otro en el que los médicos tuvieran más tiempo para la consulta, para estar al día y para investigar. Ahora cada vez es más difícil que al paciente crónico le atienda siempre el mismo médico, y no está garantizada la continuidad asistencial entre diferentes niveles. Por eso una de nuestras peticiones es tener un médico responsable, una especie de tutor que se responsabilice de la historia clínica y ayude al paciente a tomar las decisiones.

Uno de los problemas de la medicina es que hemos convertido a los médicos en asalariados y ahora forman un colectivo profesional insatisfecho, desmotivado, mal pagado, y como los gestores saben que es así permiten incumplimientos en el horario y la dedicación que de otra forma no se tolerarían. El sistema no es capaz de distinguir entre el médico que trabaja bien y el que lo hace mal, y aunque tenemos leyes muy avanzadas, no se cumplen. Por ejemplo, tenemos regulado el consentimiento informado, pero la información es tan deficiente que yo lo llamo el consentimiento firmado, porque parece que lo único que se busca es la firma. Necesitamos despolitizar la sanidad.

El imperativo tecnológico está deshumanizando la medicina, esta reflexión me ha llegado con el ejemplo de un gran amigo mío. Su ejemplo como médico. Él tiene un concepto muy social de la medicina, no ha tenido grandes ambiciones materiales. Él acudía a cualquier hora que le llamaran, fuera sábado o fuera domingo. He tenido la suerte de poder ver un tipo de medicina pobre en tecnología, pero rica en valores humanos. Cuando una persona se entrega tanto a sus pacientes es maravilloso.

 

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Escribiendo

 

 

Escribo y al fin escribo

para salvarme del frío,

por no estar sola en la noche,

por el amor que no es mío,

por esta pena prestada

que se ha quedado conmigo.

Escribo por este miedo

de la nada y el vacío,

por los niños que no juegan,

por los amantes vencidos,

por las palabras gastadas,

por los sueños que no han sido.

Escribo porque no sabes

que ya no sé lo que sigo,

y por las cosas más graves

y más triviales escribo.

 

 

Caminando

 

 

 

Detrás de las nubes la voz se alza al viento,

regala indulgencias sobre los
misterios.

El cielo se torna cálido y dorado,

partiendo las nubes en pedazos blancos.

Le escribo a la estrella que guía mis pasos,

le concedo el tiempo de mi paso en falso.

Su luz enceguece y quedo pausada…

confío en lo escrito en mi luna blanca.

No importa este precio… lo saldo con ganas…

espero que brille otra vez el alba.

Ofrezco un silencio de cristales rotos,

donde lo imposible se abre a los ojos.

Los sueños se expanden, destruyen fronteras,

se prenden del pecho con la fuerza nueva.

Nada que buscar… el tiempo exonera…

yo sigo parada sobre mi escollera.

Solo hay un camino fijado en la meta,

sola en desierto me siento en su arena.

Mientras tanto freno el ritmo del pulso,

que me tironea a la luz del junco.

Marcas indelebles de paz y sosiego,

ponen la balanza a nivel del tiempo.

Tal vez me equivoque… y caiga al vacío…

pero aquí espero… parada en el risco.

 

¿Qué podemos hacer para rescatar los valores que se han perdido?

 

Hoy en día el estrés es lo que más se ve por las calles, todo el mundo tiene algo que hacer y estamos super ocupados. Los niños son criados con el televisor, los vídeos juegos, los móviles inteligentes etc., mientras sus padres trabajan y hacen otras cosas. Esto ha traído como resultado una plaga de enfermedades mentales. ¡Los valores están desapareciendo! ¿Qué podríamos hacer para fomentar que no se pierdan los valores del ser humano?

Los valores morales son una cuestión de orden muy personal, pero si nos referimos a los valores tradicionales de determinada sociedad, los cuales sin duda han ido desapareciendo o transformándose, y sin entrar en la discusión del por qué hay que rescatarlos, puesto que ese es un debate absolutamente subjetivo y en el que jamás alcanzaremos un consenso, pondré sobre la mesa como podrían mantenerse o llegar a rescatarse.

Lo fundamental para lograr lo anterior es en base a una reforma educativa integral que destaque estos valores, para condicionar a los niños a vivir una existencia regida por los mismos, apreciar a aquellos que así lo hacen, y fomentarlos en sus propios hogares.

Los niños podrían ir a la iglesia, para la educación espiritual Dios es lo mejor y no te preocupes si es cierto o falso, Dios representa valores y virtudes y el enigma de dónde venimos no es lo principal, sino que aclaremos con los niños que van para  para conocer y entender experiencias plasmadas en un libro,  que aprendan a distinguir lo bueno de lo malo. Los cambios tendrían que comenzar por los padres ellos mismo dar ejemplo como no mentir no dar falsos testimonios. Luego le sigue la escuela donde poner más disciplina.

Hacer todo lo posible de inculcar en nuestros hijos estos bellos valores.

Los valores se perdieron el día que nosotros dejamos de practicarlos, nuestros retos, nuestras obligaciones.  Cumplirlos y hacer cumplir todo aquello que sea bueno para el ser humano. Valores eternos si los hay, la buena conducta , no ser corrupto, ser servicial etc. etc.

Todos los valores se han perdido, sino miremos  la juventud, pero eso es causa de los mayores que les dejan hacer lo que quieren,  hasta el amor hacia la familia se ha perdido, esta es la familia que nos espera, nuestros abuelos en geriátricos, cuando antes morían en sus casas…

Principalmente, el estrés es una forma de llamar a la ausencia de espiritualidad, debemos desarrollar el espíritu para poder trasmitir esa paz y esos valores que conlleva acercarse a Dios, pues en Él aprendemos a amar, y ese es el principal valor que debemos trasmitir, a nuestros hijos, amigos, compañeros, pareja etc. Debemos tratar de que nuestros hijos estén más cerca de Dios, pues es la única manera de que ellos sepan elegir y ser ejemplos en un futuro.

Definitivamente es un problema de familia, escuela y educación.

La falta de diálogo, la falta de tiempo para compartir y la necesidad imperiosa de vivir acelerados para que “no nos pasen por encima” hicieron que seamos cada vez más individualistas y menos familia. A través del rescate de los valores que educan y forman a las personas, pretendemos ofrecer una herramienta pedagógica a la ciudadanía para mejorar su calidad de vida.

Podemos observar cómo comienzan a estar muy presentes anti-valores de agresividad, competencia, egoísmo, falta de respeto, de cortesía, de convivencia.

De aquí nace la necesidad de fomentar el conocimiento de los valores presentes en todas las culturas y momentos históricos, es decir, valores universales, y de esta búsqueda extraer, cada cual, en su medida, soluciones prácticas para la vida cotidiana.

También se hace evidente la necesidad de fomentar el diálogo intercultural, con la finalidad de construir puentes que permitan localizar aquellos valores que unen a los seres humanos por encima de las diferencias que nos separan.

En las últimas décadas nos estamos enfrentando a una crisis de valores y, además, se han deteriorado las relaciones humanas y el comportamiento ético, debido a la notoria subversión de valores que se observa en el diario comportamiento social del individuo.

Se han instalado en nuestro medio, como un común denominador, conductas antisociales, insolidarias, deshumanizadas. Pasiones como el egoísmo, odio, resentimiento, violencia, libertinaje y actitudes de indiferencia ante el sufrimiento del prójimo y la injusticia, deben ser revertidas con la mayor urgencia.

Es necesario recomponer el tejido social para reconstruir una sociedad saludable, a partir de la recuperación individual, rescatando los valores humanos que se encuentran opacados en su conciencia, pero que están en su naturaleza humana

En consecuencia, debemos incorporar la enseñanza y transmisión de los valores humanos, tales como la verdad, paz, rectitud, no violencia y amor, entre otros, a través de la palabra afectuosa, del gesto solidario.

Ello puede lograrse en la tarea de enseñanza de padres a hijos, de los educadores a los educandos, de cada ciudadano en su conducta pública y en su entorno, del gobernante frente al gobernado, etcétera.

Toda actividad y todo momento puede servir y ser útil para transmitir un mensaje valorizador y potenciador de los valores humanos.

 “Los valores humanos están contenidos en cada célula del cuerpo humano; sino, no podrían ser humanos”. Sólo resta rescatarlos y ese es el mayor desafío de este momento.

La Peluquería

Llevaba días dándole vueltas al tema de ir a la peluquería, ya parecía uno de los Jackson Five en su mejor época con sus melenas a lo afro…

Total que empecé a hacer números, “el tinte” (tengo más canas que un oso polar), cortar y dar forma a mi pelo… ¡¡Ufff…!! Por lo menos esto me cuesta entre 70 ó 80 Euros. ¡Ah! no, esto me lo hago yo, (aclaro: no soy peluquera), con lo apañá que soy, ya ves por menos de la mitad me queda incluso mejor que en la pelu…

En un arranque de soberbia tacañona, me voy a una tienda de esas que venden material de peluquería, en la que la dependienta no ha vendido ni una pinza en un mes. ¿Dígame señora qué desea?, le explico. En un plis me saca 15 cartones de esos con muestras de colores de tinte, que si un decolorante para hacerme mechas, que si crema especial para alisar el cabello, una plancha especial con rayos de no sé que, unos cepillos, rulos especiales para pelos difíciles, total, la tía me sacó de todo… de todo lo que no había vendido en un año, y para terminar se me enrrolla con que: si me pongo extensiones “caseras” entonces ya estaré insuperable, y una que tiene la autoestima por los suelos, me lo creo y me empieza a entrar uno de esos arranques femeninos lujuriosos de impulsividad derrochadora, viéndome y sintiéndome como una top model… versión “morcillona” ¡Claro!

Llego a casa cargada como una burra, con 7 bolsas llenas de artilugios peluqueros, me las miro y pienso: “me he pasao”…, pero después de haberme gastado un tanto de tanto en Euros, tengo que quedar moníiiisima! Monísima se ha quedado la de la tienda, conmigo se había recuperado de su “déficit” de ventas…

Total, saco uno a uno los artículos, que si los pelos esos largos “extensiones”, 4 botes de tintes, 2 de decolorante, la plancha, que si los cepillos, las pinzas, los botes mezcladores etc.etc. Mi cuarto de baño empieza a transformarse, no sé si en una peluquería portátil o en una tienda de esas de los chinos. Intentando recordar lo que me dijo la de la tienda, me quedo sentada en el suelo en posición de loto, o para meditar, sino para no tirarme por la ventana. Por Sta. Rita bendita, la milagrosa de los imposibles… de aquí tiene que salir algo, ¡no voy a tirar el dinero que me ha costado !

Aprovecho, mientras me espero los 30′ en que supuestamente sube el color del tinte, para sacar del armario la colección de vendas frías adelgazantes que compré en otro ataque compulsivo, en este caso de la televisión nocturna teletienda, que me costaron una pasta y que tras desenrrollarlas y usarlas una vez, fui incapaz de volver a recoger para meterlas en la cajita minúscula que las traía. Y que cada vez que abro el armario del cuarto de baño se me lanzan encima como boas amazónicas posesas y hambrientas, y es que si nunca he sido capaz de doblar un mapa por mucho empeño que le ponga, ¿Cómo va a ser posible que sea capaz de introducir en una caja tamaño tampax, una colección de vendas que servirían para envolver de regalo la Gran Muralla China?

Sigo con los tintes, 6 lavados, más tintes, decoloraciones, pelos postizos, ya estoy histérica, ¡aysssss! Sta. Teresa bendita, quien me mandaría meterme en todo esto, estoy agotada y aún no he terminado y esto mmm…, no sé, no sé. ¡¡Estoy ya hasta las narices!! Son ya las 18 h., espero que me de tiempo, pues he quedado con mis amigas a las 21h.

Bueno, a ver que resultado sale. AGGGGGG! ¡Horreuor!Pero si parezco el robot de la Guerra de la Galaxias R2D2 con peluquín!!! A ver, me pondré el último color con las tiras de pelo, y ya habré finalizado… ¡¡¡Madre!!!

SOS, no puede ser verdad, tanto dinero y tiempo para esto… ¿esto qué es? Ni Top Model, ni puñetas, sólo me encuentro parecido al mismo de antes al R2D2 ese, pero esta vez con una ensaimada de Mallorca incluída. Grrrrrrrrrrrrrrrrrr!!

Mira, mejor me voy a la pelu, aún me da tiempo…

Y es que Maite es la repera, ¿o acaso lo dudan?

 

 

Mi querido hijo,

Mis dedos se adormecen mientras escribo las palabras, aborto retenido. Quizás debería haber sido capaz de escribir y decir esas palabras. Debería haber sido capaz de ver pasar a una mujer embarazada en la calle y no haberme tensado entera llena de celos. Debería haberme puesto feliz por los amigos que anunciaban la llegada de un nuevo integrante. Debería haber sonreído cuando me cruzaba con una madre que estaba empujando a su hijo recién nacido en su cochecito. Debería haber estado acercándome a mi fecha de parto…

Para ser sincera, estaba muy lejos de sentir alguna de estas emociones.

Te perdí con tan sólo diecisiete semanas de gestación.

Una vez que cumpliste doce semanas y en la ecografía se veía todo bien, me relajé y compartí la noticia con mis amigos y familiares que aún no lo sabían. Pensé que tres meses ya era un tiempo seguro para compartir. No sé si me equivoqué…

El médico, tras encontrarme un bultito en el pecho derecho, decidió hacer una biopsia, restándole importancia para que yo me mantuviera tranquila y disfrutando mi embarazo, un embarazo tan deseado, que llegaba a mí a los 44 años.

Pasada una semana me notificaron que tenía cáncer de mama, se me vino todo abajo, toda la esperanza e ilusión de que ibas a venir a mí, un hijo tan deseado y amado, no podía perderte.

Llegué un martes a la clínica para el control mensual que correspondía realizar. En cuanto el ginecólogo trató de encontrar los latidos de tu corazón, me di cuenta que algo andaba mal… su cara y su lenguaje corporal lo decían todo. Aquellos segundos de silencio, se transformaron en horas de angustia y luego de unos minutos y una segunda comprobación, me anunció que los latidos de mi bebé eran lentos y veía difícil que soportara todo el tratamiento del cáncer… Por lo que me aconsejó que abortara, pues las posibilidades a que sobreviviera eran mínimas.

Me negué, no podía creer lo que me estaba ocurriendo, mi niño, el cáncer… la pérdida de lo más amado…

Hablé con el ginecólogo y con el grupo de oncólogos del hospital, diciéndoles que no haría nada referente al cáncer, que no mataría a mi hijo por la enfermedad.

Era difícil de entender para ellos, pues ponía mi vida en peligro, no me importaba, mi prioridad era mi hijo y lucharía por él hasta el final, que una vez hubiera nacido empezaríamos el tratamiento.

Pero, el hombre propone y Dios dispone, mi niño murió en mi vientre, dio su vida por mí al mes de haber tomado mi decisión de que naciera…

Mi amado y querido niño estaba muerto dentro de mí y todo lo que podía hacer era llorar profundamente. Mi dolor e impresión fue tan grande que me desmayé. El doctor trataba de calmar mi dolor, explicándome que a veces estos abortos retenidos “simplemente pasan” y más con el cáncer por medio. No podía respirar. Aquel terrible momento vuelve a mi alguna vez.

De vez en cuando… cerraba los ojos y me imaginaba que me iba a despertar de esa horrorosa pesadilla. A veces, sin darme cuenta, sigo tocándome el vientre pensando que sigues ahí.

Debilitada por el agotamiento y la desesperación, escuch el procedimiento que era necesario seguir. La idea de provocarme contracciones hasta llegar a un parto donde nacerías muerto, era demasiado duro de soportar… y así fue. La recuperación fue igualmente difícil, ya que mi cuerpo y mi mente seguían pensando que estaba embarazada. Pasó tiempo hasta que se alejaron los síntomas del embarazo, mientras mi corazón sigue desconsolado, a pesar de los años transcurridos.

A la semana ya empezaron a prepararme para la intervención urgente de la mama, el tratamiento de quimioterapia y radioterapia… Nada me importaba…

Hasta que empecé a escuchar a otras compañeras con cáncer sus diferentes historias de abortos involuntarios. Muchos de los que han pasado por pérdidas, han logrado embarazos exitosos en el futuro. El oír estas palabras me hacían sentir que no estaba sola. Cuanto me gustaría que estuvieras aquí.

Debería haber estado feliz pensando en tu bienvenida a este mundo, donde te hubiera enseñado lo maravilloso de este lugar en que vivimos, a amar, a los animales y hubieras conocido a tu familia. Ya había pensado en tu nombre, David, un nombre perfecto para ti.

Sin embargo, me he quedé con el dolor y la lucha contra la pena de perderte.

Sigo oyendo lo que se me repetía sin cesar “que esto llevaría su a tiempo”. ¿Cómo el tiempo puede quitar este dolor de experimentar la vida sin ti? ¿Cómo me podía recuperar de esta profunda pena, cuando todo lo que quería hacer era sostenerte en mis brazos con amor?

Estos últimos meses se ven oscuros y grises. El cáncer ha vuelto, cariño mío, no tuve suficiente con tu pérdida, ahora de nuevo la incertidumbre, el dolor, los recuerdos de tu pérdida, el desánimo y el saber que esta vez se ha quedado instalado en mí el maldito cáncer.

Pero gracias a mi familia y amigos que me llenan de amor y esperanza, se que saldré para adelante.

Día a día, voy recuperándome un poquito más y aprendiendo a ser más fuerte… aunque sé que de por vida te llevaré en mi corazón.

Y, si no salgo de la enfermedad, sé que me estarás esperando al lado de tu abuelito Antonio y Milo. ¡Te quiero cielo mío!

Con amor,

Mamá

Agradezco

 

Agradezco…

Las decisiones que nos trajeron hasta aquí,
al día en que nuestros segundos se juntaron.
A el amor que traes a mí cada día.
A la sencillez de un amor sin pretensiones, ni ansias.
A la calidez de las palabras,
al cómo tu presencia es el toque artístico en mis ojos.
A la inspiración que toma vida.
Inmensurablemente te amo,
te deseo.