Al otro lado de la mesa


LA ENFERMEDAD

Volviendo del hospital, observé con detalle, quizás por primera vez, antes siempre atolondrada no tenía tiempo para fijarme en que un momento antes de la salida de Barcelona se divisaba un mar de color platino, iluminado por tenues cortinas de sol, lo que emergía era un paisaje de interior, de textura frondosa y horizontes toscanos.

Hoy el cielo está encapotado: la primavera se resiste. Una lluvia fina ha dejado las calles desiertas y hace frío, de modo que se agradece el calor. Mi casa es un lugar acogedor, con trazos de vida cotidiana intensa: una agradable madriguera.

Cansada y agotada por el viaje y las pruebas que me han realizado, me he sentado en mi sillón pensando qué difícil es estar al otro lado de la mesa… ser “paciente”

Como médico siempre he luchado por conseguir una medicina más atenta, más afectiva, más humanizada… Sin embargo, ahora como enferma de cáncer me he dado cuenta que no reparé en lo que representaba ser paciente.

Mientras hacía una derivación o solicitaba las pruebas necesarias para comprobar tal o cual cosa, no valoré el tiempo y quebraderos de cabeza que le representaría a esa persona hasta finalizar las pruebas, no lo hice y me conmuevo al pensarlo.

En sí, hay un proceso de estigmatización externa que hace que a veces se mire al enfermo como a un desahuciado, y también de autoestigmatización. A diferencia de otras enfermedades, muchos de los pacientes de cáncer, cuando reciben el diagnóstico, abandonan. Abandonan la vida no en el sentido de que se entreguen a la muerte, sino que dejan de vivir la vida que vivían. El impacto es tan fuerte que se produce una ruptura vital. La enfermedad te domina, y la sociedad, de alguna forma, te invita a abandonar cuando te aconseja que cojas la baja y te quedes en casa; cuando, con la mejor intención, te dice: tienes cáncer, ahora debes pensar en ti; haz lo que te plazca. Es una forma de decir: cómo vas morir, cumple tus deseos, entonces dejas de ser Maite para ser, como decía Susan Sontag, “la enfermedad”.

El paciente de cáncer sufre un proceso de despersonalización. Pasa a ser un yo-cáncer. Yo he luchado contra estas fuerzas que te empujan a recluirte. Yo he dicho: me encuentro bien, voy a hacer cosas. Quedarme en casa es una opción que yo agradezco, y que en un momento dado puedo necesitar; pero mientras pueda he de seguir haciendo de hermana, hija, de amigos, y he de seguir con mi tarea profesional. ¡Claro que el enfermo de cáncer tiene derecho a quedarse en casa! Pero también tiene derecho ser la persona con motivación e ilusiones de futuro.

Es sorprendente cómo perdura el estereotipo negativo, cuando ahora mismo se curan más enfermos de los que se mueren y es por muchos motivos, entre otros porque seguimos utilizando un lenguaje estigmatizador. Del terrorismo decimos que es el cáncer de la sociedad, no decimos que es el infarto o el ictus de la sociedad. Ese lenguaje implica un poso cultural que acaban interiorizando los propios enfermos. Naturalmente, también influye que todos hemos tenido un precedente en la familia que ha terminado mal.

De todas maneras, mi visión de las cosas ha cambiado en un aspecto de forma radical: he aceptado mi muerte. Mi muerte joven, quiero decir. Creo que ya no puedo esperar de la vida mucho más. Pero no hay hipocondría y tampoco tengo miedo. Acepto que he tenido mala suerte, pero la enfermedad también me ha reforzado. Observo las cosas con más distanciamiento.

Sí. La resignación existe. Piensas: así es la vida, unos mueren de cáncer y otros de sed en una patera a la deriva. No es algo que nos tenga que ocurrir a todos, pero a algunos nos ocurre, y entonces te parece absurda la obsesión por vivir mucho tiempo. Hay que aceptarlo, y no tiene mucho sentido desesperarse antes de hora. Eso sí que lo tengo claro, no vivo con angustia. Hay momentos en que estoy muy triste y hasta me pongo a llorar, pero creo que lo llevo con dignidad, de manera que no sea una carga para nadie. También hay un redescubrimiento de la vida interior y un mayor compromiso. No estoy reclamando más asistencia para mí, que tengo una buena asistencia; la estoy reclamando para todos los pacientes, y sobre todo escribo todo esto porque creo que mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos encontraron.

Acumulamos energía luchando contra el cáncer, es mejor gastarla en hacer cosas positivas que martirizar a la gente o martirizarte a ti mismo. Al convertirte en enfermo puedes volverte egoísta y llegar a ser desagradable con los demás, que no tienen la culpa de lo que te ocurre. Yo procuro ser afable. Soy bastante emotiva, pero también soy irónica y sé distanciarme bien de las cosas. Puedo vivir con bastante frialdad lo que la gente vive con mucha tensión. Y paradójicamente, tengo mucho más tiempo para hacer lo que quiero porque mentalmente tengo muy despejado el cajón de los problemas.

La gente gasta mucha energía en odiarse, en crearse problemas perfectamente evitables, en cosas banales. Yo parto de la idea de que no tengo que tener problemas: ¡ya tengo un problema! Y por tanto, cuando alguien me viene con uno nuevo intento situarlo rápidamente en un contexto resolutivo: a ver, ¿tiene solución o no la tiene? Si no la tiene, no gasto más energía. Tengo las prioridades muy claras. Pienso: aquí mi familia y amigos, y cuanto más tiempo disfruten de mí, y yo de ellos mejor; por eso ahora lo que quiero es ganarle tiempo a la enfermedad para estar con ellos.

EL SISTEMA

Tenemos un sistema de valoración de los profesionales que incide mucho en los aspectos científicos, dando por hecho que la asistencia se presta bien, pero no siempre es así. Si nadie se encarga de valorar los aspectos asistenciales significa que para el sistema no tienen valor, y la prueba es que no hay indicadores hechos por pacientes sobre calidad asistencial. Al final, lo que los pacientes queremos es que nos cuiden. Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar. Hay estudios que demuestran que recibir buenos cuidados aumenta no sólo la calidad de vida, sino también la supervivencia de los enfermos de cáncer.

Los enfermos tienen un nivel educativo cada vez más alto, quieren tomar sus propias decisiones, y para eso necesitan buena información. Con Internet disponen de una gran cantidad de información, pero poco digerible. Había que filtrarla y organizar la forma de facilitarla.

Pero parece que los médicos cada vez controlan en la deshumanización de la medicina ¿no influye también la organización? La organización sanitaria sigue un modelo industrial en el que se prima la productividad y la cantidad por encima de la calidad; al que se llega mayoritariamente por urgencias, y que consiste en llenar agendas y salas de espera. Si nos preguntaran a los pacientes, ciertamente no elegiríamos este modelo, sino otro en el que los médicos tuvieran más tiempo para la consulta, para estar al día y para investigar. Ahora cada vez es más difícil que al paciente crónico le atienda siempre el mismo médico, y no está garantizada la continuidad asistencial entre diferentes niveles. Por eso una de nuestras peticiones es tener un médico responsable, una especie de tutor que se responsabilice de la historia clínica y ayude al paciente a tomar las decisiones.

Uno de los problemas de la medicina es que hemos convertido a los médicos en asalariados y ahora forman un colectivo profesional insatisfecho, desmotivado, mal pagado, y como los gestores saben que es así permiten incumplimientos en el horario y la dedicación que de otra forma no se tolerarían. El sistema no es capaz de distinguir entre el médico que trabaja bien y el que lo hace mal, y aunque tenemos leyes muy avanzadas, no se cumplen. Por ejemplo, tenemos regulado el consentimiento informado, pero la información es tan deficiente que yo lo llamo el consentimiento firmado, porque parece que lo único que se busca es la firma. Necesitamos despolitizar la sanidad.

El imperativo tecnológico está deshumanizando la medicina, esta reflexión me ha llegado con el ejemplo de un gran amigo mío. Su ejemplo como médico. Él tiene un concepto muy social de la medicina, no ha tenido grandes ambiciones materiales. Él acudía a cualquier hora que le llamaran, fuera sábado o fuera domingo. He tenido la suerte de poder ver un tipo de medicina pobre en tecnología, pero rica en valores humanos. Cuando una persona se entrega tanto a sus pacientes es maravilloso.

 

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